Je vais vous reparler du syndrome de Kiss, car j’ai réussi à prendre un peu de recul sur la situation. J’avais fait un premier article très détaillé et assez éducatif sur la question. Je vais revenir en détails sur notre histoire à nous, et sur l’évolution d’Enzo 2 mois après sa première séance d’ostéopathe du Kiss en Belgique.

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Nos symptômes

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Je vais essayer d’être le plus synthétique possible, ceux qui ont suivi un minimum notre histoire savent qu’on avait un paquet de symptômes chez notre bébou. Le premier a été les coliques, apparues à 10 jours de vie, nécessitant des massages jour et nuit, des heures par jour pour évacuer selles/gaz jusqu’à la manipulation. Suivi de près des reflux gastro-oesophagiens, arrivés à un mois. Ils ont légèrement été soulagés par le Gaviscon, puis l’Inexium à cause d’une œsophagite et encore d’actualité à ce jour. Nous avions clairement TOUT essayé, notre bébé souffrait continuellement. Allaité, il avait la meilleure nourriture qu’il soit, pas question de couper l’allaitement pour passer à du lait industriel épaissi.

Niveau alimentation, ça aurait pu être pire. L’allaitement s’est pas trop mal passé jusque là, il prend juste du poids très très doucement. Avale beaucoup d’air à chaque tétée, du coup beaucoup de rots très difficiles à évacuer, s’étouffe régulièrement. Il a sûrement un souci de frein de langue aussi, idéalement on devrait aller en région Parisienne pour gérer ça mais compliqué de poser des jours de congé pour aller à des rdv constamment.

Il tourne sa tête droite-gauche rapidement (certainement dû aux reflux), sa langue « claque » souvent. Ensuite, il a toujours beaucoup bavé/bullé (dû aux reflux internes), est hypertendu et cherche à se verticaliser le plus possible. Petit bébé très anxieux, besoin de portage et maternage intensif (un BABI : Bébé Aux Besoins Intenses), ne supportait pas d’être posé plus de 10min quelque soit le support. Il ne tenait pas du tout sur le ventre, à peine 10 secondes car dès qu’il penchait il roulait tout de suite sur le dos. Les trajets en voiture/poussettes étaient affreux car il ne supportait pas le cosy.

Il avait le hoquet des dizaines de fois par jour (apparemment très très commun chez les bébés Kiss). Au tout début, il avait une position spécifique pour dormir avec un bras en haut et une jambe relevée ainsi que la tête qui penchait vers la gauche (atténuée par notre ostéo dès le départ). Son sommeil était affreux, ses siestes ne dépassant jamais 20min. Des réveils très fréquents, en hurlant de douleur avec besoin de ré-assurance à chaque fois et tétée pour se rendormir.

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Comment on s’en est rendu compte ?

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Ça n’a pas été si facile que ça, je regrette amèrement de ne pas en avoir entendu parler avant ! C’est pour ça que je n’hésite pas à raconter notre expérience. Nous avions tout essayé, mais vraiment tout. Que ce soit des techniques de massage, pour le bercer, des trucs de grands-mères, homéopathies, médicaments, portage, bouillottes… tout !

Un jour, j’ai décidé de contacter une conseillère en lactation pour parler un peu de tout ça. Elle pensait que c’était mon REF qui pouvait le faire souffrir (il s’agit d’un débit trop puissant de lait, je vous ferais un article spécifique à l’allaitement si vous le souhaitez). On a longuement discuté au téléphone, elle ne savait pas trop où m’orienter finalement mais m’a vivement conseillé de me rendre à une réunion Leche League. Je n’étais pas trop motivée au départ vu que c’était à DIjon à 1h30 de chez moi, mais j’ai quand même fini par y aller.

En y racontant toute notre histoire, une bénévole a fait le rapprochement entre tous les symptômes. Elle n’était pas sûre d’elle, mais m’a juste dit « vous devriez chercher sur le syndrome de Kiss, je sais que ça se soigne en Belgique ou Allemagne mais c’est peut être ça« . Pas convaincue, surtout s’il faut quitter la France pour ça. Bref je commence à me renseigner un peu une fois sur la route du retour. Puis quand j’ai lu ces symptômes, ces descriptions de bébés souffrant constamment… j’ai compris que tout coïncidait.

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De la découverte à la première manipulation

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J’ai beaucoup fouiné depuis le jour où j’ai découvert l’existence de ce syndrome. J’ai fait comme tout le monde, j’ai tapé sur Google, j’ai trouvé des groupes Facebook de témoignages (dont je vous parle dans mon premier article). Nous avons trouvé pas mal de réponses à nos hésitations. J’ai rempli le formulaire pour être pris en charge par l’ostéo exerçant en France vers Paris. Puis le temps passait, je voyais que le délai était de 6 à 9 mois chez ce praticien Parisien. J’avoue que le système de prise de rdv sur dossier me déplaisait vraiment. Comment juger une intensité de souffrance sur un questionnaire de ce genre ? Bref, je ne suis pas là pour ça, mais je ne pouvais pas laisser mon enfant souffrir.

On a pris la décision d’aller vadrouiller jusqu’en Belgique pour le soigner. Quel soulagement d’avoir eut un rdv avec un délai de 2 semaines seulement ! Début Avril, nous y sommes, j’avais préparé ma liste de questions, ma liste de symptômes et d’histoire de la courte vie d’Enzo. J’appréhende, mais je sais qu’on va avoir des réponses, donc je suis soulagée d’avance quelque soit l’issu du rdv.

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Les premières consultations

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Enzo a tout juste 5 mois et nous y sommes pour notre premier rdv auprès du spécialiste Belge. Nous allons le voir dans son cabinet à Paliseul, le plus proche de chez nous. Assez facile d’accès avec un gps, il se trouve au centre de la petite ville. Nous avons très peu attendu dans sa salle d’attente car il est à l’heure, ses rdv durent 5 à 10 minutes maximum. Son bureau est grand, vaste et moderne, ressemblant plus à un bureau design que de médecine, c’est assez rassurant.

Il nous demande de détailler l’histoire de Enzo, il note tout au fur et à mesure sur son ordinateur. Il l’ausculte une première fois, en deux minutes seulement. Enzo sourit, se fait manipuler rapidement, trouve ça plutôt marrant même. Il revient vers nous pour nous dire qu’il s’agit d’un Kiss sévère. Il a besoin d’être manipulé et nous demande si on est toujours d’accord pour ça.

Bien sûr que oui, il le manipule en 10 secondes, pas douloureux à première vue, surtout surprenant vu la vitesse de son geste. Enzo pleure 10 secondes seulement, un câlin lui a tout fait oublier. Il nous ré-explique un peu, ce qu’est le Kiss, que ça va être pire pendant une à deux semaines (le fameux effet rebond, c’était pire que jamais). Nous annonce que nous devrons revenir un mois après la première manipulation, puis quand il fera du 4 pattes, puis la marche.

Le jour même, tout de suite après nous avons vu de l’amélioration. Sur le trajet du retour, sa tête était droite dans le cosy alors qu’elle avait tendance à pencher énormément. Une fois sur le ventre, il tournait à 360 degrés et pouvait y rester 10/15 minutes facilement sans se plaindre (avant il n’y restait pas plus de 10 secondes et roulait direct sur le dos). Il s’éclate à faire des progrès rapidement de jour en jour, le hoquet diminue progressivement. Les reflux et les nuits ont empirées pendant 2 semaines le temps de ce fameux effet rebond. Puis ça s’est amélioré doucement jusqu’à ce qu’on puisse arrêter le Gaviscon.

 

Dites-moi si vous souhaitez que je continue notre histoire. Je sais que ces rdv font peur à certains parents et qu’il vaut mieux savoir à quoi s’attendre. N’hésitez pas à me raconter votre histoire à vous aussi !

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